Conférence du 26 avril 2023 sur la fin de vie avec Joëlle Randegger-Nicolas

Exista-t-il une époque où l’être humain ne fut pas préoccupé par sa mort ? Aujourd’hui, cette préoccupation, si elle reste de l’ordre de l’intime et des convictions religieuses, est devenue au cours de ces dernières décennies un sujet politique, social, médical. Aujourd’hui, on se prépare à sa fin de vie, on écrit ses directives anticipées pour sa mort. Deux lois et une en préparation ouvrent des portes pour un accompagnement en soins palliatifs et/ou l’accès au suicide assisté. Et pourtant, la fin de vie et la mort véhiculent toujours leur lot de questions sur la souffrance, la dépendance, sur l’après. Étions-nous venus chercher des réponses ? Une centaine de personnes avait répondu à
l’invitation du groupe des Racines Huguenotes et du cercle Évangile et Liberté pour une conférence débat avec Joëlle Randegger-Nicolas, médecin pédiatre retraitée et théologienne : « Droit de mourir ou liberté de vivre, dans la dignité ? ».

J. Randegger fut pédiatre de nombreuses années en Afrique auprès des enfants atteints du Sida. Elle incita ces enfants à exprimer par le dessin leur souffrance physique et morale, leur angoisse. Faute de soins médicaux de qualité, elle les accompagna ainsi, établit un dialogue autour de ces dessins. Cette expérience, sa responsabilité d’un service mères et enfants atteints du VIH à son retour à Montpellier, sa participation à la commission de l’Aumônerie protestante hospitalière conduisirent J. Randegger à la mise en place de soins palliatifs. Les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder l’autonomie de la personne malade, à soutenir son entourage ». Combat et espoir, la vie continue. Les soins palliatifs n’empêchent pas de mourir, ils essaient de permettre au malade de garder sa dignité et de mourir apaisé mais toute thérapeutique a ses limites même pour ce qui est de la douleur. J. Randegger pense que l’option du suicide assisté ou de l’euthanasie n’est plus une liberté mais une contrainte dans l’état où se trouve le système de santé en France : peu de lits de soins palliatifs et le constat, fin 2022, que vingt-et-un départements français n’ont aucun service de soins palliatifs sur leur territoire. La vraie attente des malades n’est pas prise en compte : être accompagné pour ne pas souffrir. Douleur calmée, autonomie préservée, solitude brisée, vérité dite, poids pour son entourage évité, parce que ces besoins fondamentaux ne sont pas satisfaits, il y a demande d’euthanasie. 97% des personnes accompagnées par les soins palliatifs retirent leur demande de mourir.

En contrepoint, Françoise Amalric avait été invitée à témoigner de son approche de la fin de vie et de la mort après avoir accompagné 250 personnes âgées et après plusieurs séjours dans des sociétés autres que la nôtre, en particulier dans la société camerounaise. La mort est chose naturelle, elle n’est pas crainte, ce n’est pas si grave de mourir. Les vivants qui savent être en dialogue avec les morts ont moins peur de mourir. C’est une utopie de croire que l’on peut nous soigner de tout, qu’on peut nous épargner toutes les souffrances. « Tout passe, tout meurt », nous devrions travailler à accepter notre finitude.
Quelques questions ont prolongé le débat qui reste ouvert pour chacun, comme chrétien, comme citoyen, comme parent, comme grand-parent et pour soi même. Certains ont exprimé leur sentiment que, bien que le monde médical se montre attentif à notre bien-être face à la mort, nous avons aussi voix au chapitre.

Françoise Deransart